Neues von der OIFE und deren Mitgliederversammlung 2005 in der Schweiz
Artikel erschienen im Durchbruch 01 / 2006
Im vergangenen September trafen sich fast 20 Vertreter von vierzehn OIFE-Mitgliedern für ein verlängertes Wochenende in einem kleinen Bergdorf bei Luzern zur alljährlichen Mitgliederversammlung. Gleichzeitig hielten sich etwa 30 Schweizer OI-ler dort zu ihrem Herbstwochenende auf – sie müssen sich so „europäisch“ wie selten gefühlt haben.
Die OIFE hatte 2005 die OI-Gesellschaft „Glassy Bones“ aus Georgien als achtzehntes Mitglied aufgenommen und so waren wir alle diesmal besonders gespannt auf die beiden neuen georgischen Delegierten Khatuna und Tamara. Und unsere Erwartungen wurden sogar noch übertroffen: beide erwiesen sich als sympathische, hübsche und sehr zielstrebige junge Frauen (beide engagierte Ärztinnen, Khatuna hat einen Sohn mit OI und gründete deswegen vor 3 Jahren die sehr erfolgreiche georgische OI-Gesellschaft und sorgte für gute medizinische Versorgung der bereits 35 ihr bekannten OI-Kinder in Georgien). Beide Frauen beteiligten sich von Anfang an sehr interessiert und mit eigenen Ideen und Vorschlägen an den Diskussionen der drei Tage. Khatuna beeindruckte uns zudem schon durch ihre vielseitigen Sprachkenntnisse sehr: sie hatte innerhalb weniger Jahre beinahe fließend Deutsch gelernt, weil sie anfangs mit ihrem Sohn David zur Behandlung nach Deutschland kam und nachdem sie vor zwei Jahren um die Aufnahme in der OIFE gebeten hatte, begann sie noch Englisch zu lernen, welches sie nun ebenso flüssig verwendete! Eine unglaubliche Frau und eine Bereicherung für die OIFE in jeder Hinsicht.
Auch aus Spanien waren zwei neue Vertreterinnen angereist, Miriam (neue OIFE-Delegierte und glückliche Mama eines kleinen, energischen OI-Jungen) und Vanessa, die Sozialarbeiterin von AHUCE in Madrid.
Marko, der kroatische „OI-Botschafter“, hatte erstmals seit mehreren Jahren wieder einmal die Möglichkeit bekommen, teilzunehmen und wir alle genossen das Wiedersehen mit ihm sehr!
Wieder einmal fanden wir alle, alte wie neue OIFE-Delegierte, sofort einen „Draht“ zueinander und der Gesprächsstoff ging uns vom ersten bis zum letzten Moment nie aus. Ich konnte von meinen Erfahrungen bei der Wissenschaftlichen OI-Konferenz in den USA berichten, Taco van Welzenis erzählte vom ersten Internationalen OI-Jugendwochenende im Juni in Holland. Über 30 junge Leute aus fünf verschiedenen Ländern, einige auch aus Deutschland, hatten daran teil genommen und viel Spaß gehabt.
Wir mussten mit etwas Anstrengung viel Disziplin aufbringen, um die eigentliche Mitgliederversammlung mit viel zu vielen Tagesordnungspunkten, die aber alle besprochen werden mussten, durchzuhalten. Allzu oft wären wir gerne abgeschweift und hätten uns an verschiedenen Stellen lieber so miteinander unterhalten oder uns „heiße“ Diskussionen geliefert.
Aber auch so entstanden neue Ideen, die in den kommenden Monaten umgesetzt werden:
Für die vielen Anfragen einzelner OI-Familien aus aller Herren Länder wurde ein „Sozialkomitee“ gegründet, um die zunehmende Arbeit auf mehr Schultern zu verteilen.
Manchmal geschehen kleine „OI-Wunder“ auf ulkigen Umwegen: einem ganz extrem stark betroffenen OI-Mädchen aus der pakistanischen Hauptstadt Karachi konnte beispielsweise erst durch Vermittlung der OIFE zu kostenlosen und erfolgreichen Operationen seiner stark verbogenen Arme und Beine verholfen werden, weil es der Familie nur durch diesen „Umweg über Europa“ gelang, einen qualifizierten OI-Spezialisten in der eigenen Stadt zu finden.
OI-Kindern in Bulgarien wird nun von amerikanischen OI-Familien geholfen, seit Maria Barbero und ich eine amerikanische Ärztin und „OI-Mom“ in Kontakt mit einem bulgarischen Kinderorthopäden bringen konnte, der sich über eine deutsche Firma und die OI-Gesellschaft an die OIFE gewandt hatte, um seinen kleinen OI-Patienten helfen zu können.
Im Februar 2006 wird in Quito, der Hauptstadt von Ecuador, der erste Lateinamerikanische OI-Kongress stattfinden, zu dem auch eine kleine OIFE-Delegation reisen wird. Gleichzeitig treffen sich dort Vertreter der etwa ein Dutzend südamerikanischen OI-Gesellschaften. Sie diskutieren derzeit die Gründung einer ähnliche Dachorganisation für Lateinamerika, wie es die OIFE in Europa ist. Zwei Ärzte aus Kanada und Spanien werden einige Tage ihres Ecuador-Urlaubs dazu verwenden, um bei mehreren ecuadorianischen Kindern Teleskopnagelungen vorzunehmen. Hierzu wurden und werden seit Herbst 2005 auch in Deutschland Spenden gesammelt. Wir freuen uns schon sehr auf diese Reise mitten im deutschen Winter, obwohl sie nicht „ohne“ sein wird: Quito liegt auf fast 3000 Höhenmetern, ist ein nicht ganz unproblematisches Reiseland und wir lernen seit längerem fleißig Spanisch, um uns auch mit den dort anwesenden OI-Familien unterhalten zu können. Zudem müssen wir für den langen Flug und die eine Woche nicht wenig zahlen. Aber es wird sich sicher lohnen!
Die italienische AsItOI regte an, 2006 erstmalig ein internationales „Thematisches OI-Seminar“ für Ärzte zum Thema „Operative Eingriffe bei OI an Röhrenknochen und Wirbelsäule“ in Rom zu veranstalten. Dieses Seminar wird nun übrigens tatsächlich am Wochenende nach Pfingsten statt finden, die Einladungen gingen kürzlich an alle interessierten Ärzte hinaus.
Die OIFE-Mitgliederversammlung und das gesamte Wochenende in der Schweiz werden in der Chronik der OIFE wohl immer zu den harmonischsten und konstruktivsten Treffen überhaupt zählen. Dazu trugen sicher auch die so herzlichen und gastfreundlichen Schweizer bei, die sich auch durch ihre selbstverständliche Mehrsprachigkeit einfach mit jedem verständigen zu können scheinen.
![[Symbol: Logo der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta-Betroffene e.V.]](http://www.oi-gesellschaft.de/images/oi_logo.gif)

