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OI-ler reisen um die halbe Welt und zum Äquator Bericht vom Ersten Lateinamerikanischen OI-Kongress in Quito/Ecuador
Artikel erschienen im Durchbruch 02 / 2006
Wie übersteht man am besten einen langen, kalten, europäischen Winter? Zum Beispiel mit der Aussicht, Mitte Februar in die Äquatorsonne zu kommen!
Ein OIFE-Mitglied, die ecuadorianische OI-Gesellschaft FEOI hatte uns zum Ersten Lateinamerikanischen OI-Kongress nach Quito eingeladen. Also bildeten Vanja Živkovic (CH), Maria Barbero und ich (D) sowie Taco und Rob van Welzenis (NL) eine kleine OIFE-Delegation, kratzten unser Erspartes zusammen und buchten Flugtickets.
Nach monatelangen Vorbereitungen, Spanisch-Unterricht und viel Vorfreude kam der Abreisetag schließlich schnell heran. Vanja und ich trafen uns am Amsterdamer Flughafen und setzten unsere Reise ab da gemeinsam fort, die anderen folgten etwas später. Nach "nur" knapp 20 weiteren Stunden und zwei Zwischenstopps kamen wir bei etwa 20 Grad in Quito an.
Ecuador ist ein Land der Gegensätze, sowohl landschaftlich als auch kulturell und ökonomisch. Auf relativ engem Raum findet man Sierra, karge Berge, Strandidyll, feuchte Regenwälder und fruchtbare Obst- und Gemüseanbaugebiete sowie eine riesige Vielfalt von Pflanzen und Tieren.
Quito, die Hauptstadt, ist die zweitgrößte Stadt, 20 km lang, aber nur 6 km breit und liegt in einem fast 3000 m hoch gelegenen Tal zwischen zwei Bergrücken. Die Lage Quito's am Äquator bewirkt, dass man dort rund um's Jahr gleichmäßige Temperaturen von durchschnittlich 18° C hat, allerdings kann man täglich mindestens drei Jahreszeiten abwechselnd erleben. Die Sonne ist exakt 12 Stunden zu sehen, brennt auch im Februar unerwartet heiß vom Himmel und geht in Minutenschnelle auf oder unter.
Die dortige OI-Gesellschaft FEOI wurde 1999 von Lucia Travez, einer engagierten und äußerst bewundernswerten jungen Mutter einer nun neunjährigen OI-Tochter, gegründet. Seit 2002 werden die dort betreuten Familien sowie die der peruanischen AOI von vielen Paten unterstützt, die Maria Barbero im Rahmen ihres "Padrinos"-Patenschaftsprojekts anwerben konnte. Die Paten bezahlen einen kleinen Monatsbeitrag, der ohne Abzüge an die entsprechende OI-Gesellschaft in Peru bzw. Ecuador überwiesen und ausschließlich für die medikamentöse und/oder physiotherapeutische Behandlung "ihrer" Patenkinder verwendet wird.
Während der Woche unseres Aufenthaltes fanden parallel ein OI-Kongress für Ärzte und OI-Familien und ein zweiter für Physiotherapeuten statt. Dazu waren weltbekannte OI-Spezialisten aus Montreal und Spanien sowie etwa 50 einheimische Ärzte und Therapeuten und etwa 50 OI-Familien aus insgesamt neun Ländern angereist.
Zusätzlich erhielten 21 OI-Kinder im Alter von acht Monaten bis 16 Jahren und eine 21-jährige Erwachsene an drei aufeinanderfolgenden Tagen im Gemeinderaum einer kleinen Kirche ihre Pamidronatbehandlung - alle gemeinsam in einem Raum. Die Besuche in diesem improvisierten "Behandlungszentrum" war für uns ein ganz besonders schönes und wirklich "zu Herzen gehendes" Erlebnis! Wir konnten mit den Kindern spielen und malen und ihren Eltern von unserem Alltag in Europa erzählen und erlebten einen klitzekleinen Ausschnitt ihres so ganz anderen Lebens hautnah: wenn man nicht gerade das unwahrscheinlich Glück hat, in eine reichere Familie geboren zu werden, ist das Leben als OI-ler (oder als Behinderter allgemein) in Lateinamerika bzw Ecuador eine weit größere Herausforderung, als wir es uns vorstellen können. Mobilität ist nahezu unmöglich, denn Rollstühle sind selbst in den Städten kein geeignetes Fortbewegungsmittel. Selbständig und von den Eltern unabhängig zu leben, ist für OI-Kinder in Ecuador nahezu undenkbar, meistens ist nicht einmal ein Schulbesuch möglich, bestenfalls Hausunterricht, aber ohne viele berufliche Perspektiven. Taco und Vanja erregten erhebliches Aufsehen, vor allem, weil sie als rollstuhlfahrende OI-ler alleine um die halbe Welt gereist waren. Aber auch, weil sie alleine leben, studieren und arbeiten - unvorstellbare Perspektiven für die meisten OI-Familien in einem Land wie Ecuador! Und hoffentlich ein ermutigendes Beispiel und Denkanstoß für einige Menschen, die wir trafen ...
Das lokale sowie das überregionale Fernsehen berichteten an mehreren Tagen über den Kongress, filmten die Kinder während ihrer Behandlung und interviewten deren Eltern sowie die angereisten Gäste, sowohl uns als auch die Ärzte und Therapeuten.
Mitte der Woche wurden vier OI-Kinder im Alter von 4 bis 11 Jahren erfolgreich von Dr. Fassier aus Montreal bzw. Dr. Parra aus Madrid und einem Kollegen aus Quito an den Beinen operiert: in jeweils einer großen OP wurden ihnen teilweise beide Beine und in einigen Fällen Ober- und Unterschenkel mit modernen Fassier-Duval-Teleskopnägeln begradigt. Die Erfolge der letzten Operationen, die bereits 2004 in ähnlicher Weise statt gefunden hatten, konnten wir in Gestalt mehrerer Kinder, die auf geraden Beinen freudestrahlend auf Dr. Fassier zuliefen, mit eigenen Augen sehen!
Auch wir in Deutschland hatten vorab Geld für die Operationen dieser Kinder gesammelt und konnten mit einer Spende dazu beitragen, dass auch sie in Zukunft weniger Brüche haben und vielleicht sogar stehen und laufen lernen werden! Tausend Dank an alle, die bisher dafür gespendet haben!
Während unseres Kongresses gab es ein sehr aufschlussreiches Treffen zwischen europäischen und südamerikanischen Vertretern von insgesamt sieben OI-Gesellschaften aus Mexico, Ecuador und Peru sowie Holland, der Schweiz, Spanien und Deutschland. Es gipfelte im Entschluss der Südamerikaner, sich zu einer ähnlichen "Vereinigung" zusammen zu schließen, wie sie die OIFE in Europa darstellt.
Unsere neuen mexikanischen Freunde von "Angelitos de Cristal" wollen in zwei bis drei Jahren versuchen, den Folgekongress in ihrer Heimat zu organisieren!
Für die Behandlung weiterer Kinder, aber auch für die einiger erwachsener OI-ler aus Peru und Ecuador werden dringend weitere Paten gesucht.
Bei Interesse und weiteren Fragen wenden Sie sich bitte an:
Maria Barbero, E-Mail: padrinos@osteogenesis.info oder Tel. 0211 / 3398539
Ute Wallentin, E-Mail: germany@oife.org oder Tel. 0951 / 603316
Auch größere Spenden für die bevorstehenden wirklich dringenden Operationen der nächsten OI-Kinder von der derzeitigen "Warteliste" können unter dem Stichwort "Padrinos" gerne jederzeit auf das Konto der Deutschen OI-Gesellschaft überwiesen werden.
