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Physiotherapie bei Osteogenesis imperfecta Tanja Petersen, Kontakt Fach-Beirätin der Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V.

Osteogenesis imperfecta ist eine seltene, angeborene Störung des Binde- und Stützgewebes, sie wirft immer wieder spezielle Probleme auf, wenn man mit ihr konfrontiert wird. Oft sind die Physiotherapeuten für aktuelle Fragen der Eltern oder der Betroffenen die erste Ansprechperson, da sie meistens regelmäßig mit ihrem Kind zur Behandlung kommen.

Die Patienten brauchen immer wieder unsere Unterstützung im Alltag, um den eventuellen "Teufelskreislauf" (Fraktur → resultierende Inaktivität → verzögerte motorische Entwicklung → evtl. neue Fraktur) zu unterbrechen. Durch die Frakturen und die Inaktivität kommt es oft auch zu mangelnden sozialen Kontakten. Um dies zu vermeiden oder zu verarbeiten hilft ihnen auch, mit den Physiotherapeuten zu sprechen sowie an den Problemen im Alltag zu arbeiten. Wenn man länger mit OI-Patienten arbeitet, wird man merken, wie Gewinn bringend die Betreuung für beide Seiten ist.

Die meisten Frakturen entstehen spontan, nicht unter Einwirkungen von außen, wie zum Beispiel bei einer Übung oder Dehnung. Es kann ausreichen, dass der Patient einen Ball werfen möchte, und dabei eine ungünstige Drehbewegung des Armes macht, so dass es dadurch zu einer Fraktur kommt. Unsere Aufgabe ist es aber, genau die entstandenen Ängste vor aktiver Bewegung abzubauen und auch den Eltern zu erklären, dass sie keine Fraktur verhindern können indem sie ihre Kinder "in Watte packen". Eigenaktivität des Betroffenen ist die beste Voraussetzung, die größtmögliche Selbständigkeit - je nach Grad der Behinderung - zu erreichen.

Ziele in der physiotherapeutischen Betreuung können sein:

  • Bei den Eltern wie bei den Kindern die Angst vor Bewegungen abzubauen!
  • Optimale Ausnutzung des individuellen vorhandenen Bewegungspotentials
  • Körpereigenwahrnehmung fördern
  • Kräftigung der gesamten Muskulatur
  • Vermeidung von Kontrakturen
  • Den Knochen auf evtl. Belastung vorbereiten
  • Vermeidung von Extremitäten- und Wirbelsäulenfehlstellungen
  • Optimale Hilfsmittelversorgung (Kinderhochstuhl, Rollstuhl, Orthesen, Stehtrainer, Einlagen...)
  • Verminderung der Frakturhäufigkeit durch Unterstützung z.B. durch Bisphosphonate oder Baileynagelung
  • Motivation der Kinder und Erwachsenen zur regelmäßigen Physiotherapie!!!

Zusätzlich zur Physiotherapie, die die OI’ler meist schon seit Geburt machen, ist das Bewegungsbad eine nette Abwechslung und zudem eine sinnvolle Ergänzung in der Behandlung. Es ist grundlegend für alle Betroffenen OI’ler gleich gut. Vermehrt wird es jedoch von den stärker betroffenen OI’lern genutzt oder nach einer Fraktur zur Unterstützung der Physiotherapie um große Defizite schneller zu beheben.

Die Vorteile des Bewegungsbades liegen darin, dass die Kinder die Angst vor der Bewegung verlieren oder man nach einer Fraktur zum Beispiel den Knochen langsam wieder an die Belastung heranführen kann. Zusätzlich fallen die Bewegungen durch den Auftrieb im Wasser leichter und schonen die Gelenke. Durch die geringe Verletzungsgefahr im Wasser können die Kinder zusätzlich Bewegungen und Selbstwahrnehmung erfahren, die ihnen an Land noch nicht wieder möglich sind. Mit der Therapeutin zusammen können erste Sitz-, Steh-, oder Gehversuche erarbeitet werden. Später vielleicht auch das Schwimmen ohne Hilfsmittel, was ein kleiner Schritt in die Selbständigkeit sein kann.

Im Bewegungsbad wird die Physiotherapie fortgeführt und ergänzt. Kräftigung und Dehnung der Muskulatur, Mobilisation einzelner Gelenke oder einfach freudiges Bewegen der Kinder. Hier bietet das Bewegungsbad viele Möglichkeiten. Durch den Wasserwiderstand werden fast alle Muskelgruppen gleichzeitig trainiert, ohne dass es die Kinder bewusst mitbekommen. Daher ist zu empfehlen, frühzeitig, im Säuglingsalter von ca. 6 Monaten, mit dem Bewegungsbad zu beginnen. Es sollte jedoch nicht nur ausschließlich durchgeführt werden, sondern immer als Ergänzung zur Physiotherapie.

Das Wasser sollte eine Mindesttemperatur von 32°C - 34°C haben, damit ein schnelles Auskühlen verhindert wird. Zudem wird das Bewegungsbad selten langweilig, da man eine große Auswahl an Hilfs- / Spielmaterialien einsetzen kann, z.B. Bälle, Wasserspielsachen, kurze oder lange Styropornudeln.

Bewegungsbad mit Einzelbehandlung kann man sich vom Arzt verordnen lassen.

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