Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG)

GLASFIT
Das Bewegungsprogramm für OI-Betroffene

Wilfried Hagelstein et al.

GLASFIT 2
mit dem Thera-Band^® und im Wasser

Wilfried Hagelstein, Kerstin Neumann

Die psycho-soziale Situation von Geschwistern behinderter Kinder mit dem Krankheitsbild Osteogenesis imperfecta

Annette Schulte-Kellinghaus

Betreuung, Pflege und Erziehung behinderter Kinder - hier mit dem Krankheitsbild Osteogenesis imperfecta, der "Glasknochenkrankheit" - stellen für Eltern eine große Herausforderung und nicht selten eine außerordentliche Belastung dar. Viel Zeit, Sorge und Engagement werden ihnen abverlangt, oft zu Lasten eigener Interessen und Bedürfnisse, besonders aber auch zu Lasten nichtbehinderter Geschwisterkinder. Diese fühlen sich oft an den Rand gedrängt und weniger beachtet, während der behinderte Bruder oder die behinderte Schwester in den Mittelpunkt des Geschehens rückt, zum "Nabel der Welt" zu werden scheint. Meist müssen sie zurückstecken, immer Rücksicht auf die behinderten Geschwister nehmen, besonders Vorsicht im Umgang mit ihnen walten lassen und häufig schon früh für sie Verantwortung mittragen.

Diese Sozialisationsbedingungen belasten die nichtbehinderten Geschwister in ihrer eigenen Entwicklung sehr; Konkurrenzprobleme, Angstgefühle in der Sorge um stets drohende Knochenbrüche, Spannungen zwischen Mitleid und Aggression, Probleme mit dem sozialen Umfeld u.a.m. müssen verarbeitet werden.

Der vorliegende Band setzt sich mit der schwierigen psycho-sozialen Situation von Geschwistern behinderter Kinder mit der Osteogenesis imperfecta-Erkrankung auseinander. Auf der Grundlage einer Befragung Betroffener und einer Auswertung der für diesen Bereich eher spärlichen Fachliteratur analysiert und erläutert die Autorin die komplexen Zusammenhänge und gibt mit ihrer praxisbezogenen, pädagogischen Reflexionen eine Handreichung zum besseren Verstehen und zum kompetenten Handeln in dieser schwierigen Lebenslage.

Die Autorin ist selbst von der Osteogenesis imperfecta-Erkrankung betroffen und wuchs mit vier Geschwistern auf. Sie arbeitet als Sozialpädagogin in einer Gesamtschule in der Berufsorientierung für behinderte SchülerInnen. Annette Schulte-Kellinghaus ist seit vielen Jahren im Bundesvorstand der Deutschen Gesellschaft für Osteogenesis imperferfecta aktiv.

Mama, ich bin nicht anders - Leben mit einem behinderten Kind am Beispiel der Osteogenesis imperfecta

Petra Mittelberg

Eltern von behinderten Kindern sind mit ihren Sorgen oft am Rande der Verzweiflung: "Warum ist unser Kind anders? - Ist unser Kind wirklich anders?"

Das Buch versucht Antworten zu finden. Eltern kommen zu Wort mit ihren Ängsten, Sorgen und Fragen - aber auch mit ihren Wünschen und Hoffnungen.

Das Buch gibt Hilfestellungen. Es macht Mut, ein Leben mit Osteogenesis imperfecta zu leben. Es fordert zu Neuem heraus.

Die Autorin, geb. 1973, ist selbst von Osteogenesis imperfecta betroffen. Seit 1998 ist sie als Diplom-Sozialarbeiterin/ -pädagogin tätig.

Zahn- und Mundbefunde bei Osteogenesis imperfecta

Prof. Dr. W. E. Wetzel

Die Herstellung dieser Informationsschrift wurde durch die elmex Forschung Wybert GmbH, Lörrach gefördert.

Kinder mit Osteogenesis imperfecta - ein Elternratgeber

Johanna Maskos

Die Herstellung dieser Broschüre wurde gefördert durch die Bundesversicherungsanstalt für Angestellte.

Erste Hilfe bei Osteogenesis imperfecta

Christoph David, Harald Döme, Sonja Grabartzik, Petra Guhl, Karl Henn, Ute Hermann, Oliver Veit

Die Herstellung dieser Broschüre wurde gefördert durch die Bundesversicherungsanstalt für Angestellte.

Auf den Weg ins Leben

Marit Hamer, Nina Glaesner, Tanja Petersen, Wilfried Hagelstein

Die Osteogenesis imperfecta ist eine sehr seltene Behinderung.

Entscheidungsträger in Behören, Kindergartenpersonal und auch die Eltern der anderen Kindergartenkinder brauchen ein konkretes Bild davon und wie die betroffenen Kinder und deren Eltern mit dieser Behinderung umgehen.

Den Eltern der OI-Kinder fehlt oft das genaue Wissen über die Rechtslage und die Zuständigkeit der diversen Behörden, wenn sie einen geeigneten Kindergartenplatz suchen.

Der Kindergartenratgeber der Deutschen OI-Gesellschaft wendet sich an alle Erziehungsberechtigten, Mitarbeiterinnnen und Mitarbeiter von Kindergärten und an die Entscheidungsträger in den Behörden.

Die Deutsche OI-Gesellschaft möchte alle Beteiligten informieren und dazu beitragen, dass OI-Kinder, auf ihrem Weg ins Leben, ihre Kindergartenzeit in einer für sie guten und förderlichen Einrichtung verbringen.

Die Produktion dieser Informationsschrift wurde gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit und Soziales.

Bewegungsträume werden wahr

Karen Krömer, Hartwig Lehmann, Martina Krieger, Bianca Fels, Tanja Petersen

Krankengymnastik bei Osteogenesis imperfecta

Viele Betroffene mit Osteogenesis imperfecta ahnen gar nicht, was in ihnen steckt.
Doch durch intensive Krankengymnastik bei Kindern, Jugendlichen und jungen Heranwachsenden können Ziele erreicht werden, an die niemand vorher dachte. So können Ausbildungs- und Arbeitsplätze erreicht und einer verfrühten Arbeitslosigkeit vorgebeugt werden.

Die Herstellung dieser Broschüre wurde gefördert durch die Bundesversicherungsanstalt für Angestellte.