Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) Betroffene e. V. (DOIG)

Meine Knochen brechen wie Glas, aber mein Glück ist ungebrochen!
Mein Leben mit Glasknochen

Silvia Rottmar

Ich bin Silvia Rottmar, 40 Jahre alt, verheiratet, ein Kind (ein Mädchen) und lebe mit meiner Familie in Dortmund. Seit meiner Geburt leide ich unter der Erbkrankheit Osteogenesis imperfecta, kurz OI oder Glasknochen genannt. Leiden kann man so eigentlich nicht sagen, da diese Erkrankung zu meinem Leben gehört und ich es nicht anders kenne. Ein Leben mit OI bedeutet, dass ich seit meiner Geburt über 100 Knochenbrüche hatte. Eine genaue Zahl weiß ich nicht, da meine Eltern nach dem 100. Knochenbruch aufgehört haben zu zählen.

Die Autorin beschreibt in autobiographischer Form ihr Leben mit der Glasknochenkrankheit. Dem Leser wird auf anschauliche, oft sogar humorvolle Art, viel Wissenswertes über OI vermittelt. Darüber hinaus fällt es auch nicht-betroffenen Lesern leicht, sich durch den Bericht aus der Ich-Perspektive in die alltäglichen Probleme eines Menschen mit OI einzufühlen. Spätestens die gescannten Fotos verdeutlichen, was es heißt, mit so empfindlichen Knochen zu leben.

(Hinweis: Buchbeschreibung von Silvia Rottmar)

Sie können dieses Buch über den Buchhandel oder direkt bei Silvia Rottmar erwerben.

Karriere mit 99 Brüchen

Peter Radtke

"Sie können ja noch viele gesunde Kinder bekommen!" So die Reaktion des Arztes, der der Mutter des gerade geborenen Peter mitteilt, dass ihr Sohn eine unheilbare Krankheit hat: Glasknochen – Lebenserwartung: drei Jahre. Der kleine Peter von damals lebt immer noch: lebenslustig, energisch, inzwischen glücklich verheiratet.

Peter Radtke erzählt seine Geschichte: von seiner Mutter, die ihn nie aufgab und die abenteuerlichsten Reisen auf dem Fahrrad mit ihm unternahm. Von der Atmosphäre in dem armen, aber warmen Schauspielerhaushalt, in dem er aufwuchs. Und von einer glücklichen Kindheit in Regensburg. Sein ausgesprochener Hang, das Leben nicht von seiner bitteren Seite zu sehen, lässt die Lektüre zu einem Vergnügen werden. Schließlich hat er es – mit Unterstützung seiner Mutter, die ihn immer wie ein "normales Kind" behandelt hat – geschafft. Er kann studieren und auch promovieren. Und er heiratet seine große Liebe. Doch dann kommt die Enttäuschung: Arbeitsplätze sind für behinderte Menschen nicht zu haben, besonders wenn sie sehr qualifiziert sind. Eine Odyssee von Institution zu Institution beginnt, bis seine Beharrlichkeit dann tatsächlich fruchtet und eine ungewöhnliche Karriere beginnt.

Peter Radtke hat ein lebensvolles Buch geschrieben, das Mut macht; das Behinderung nicht als Defizit begreift, sondern als Qualität; das Integration nicht nur als Dabeisein sieht, sondern als Einflussnehmen. Eine ungewöhnliche Optik: befreiend, kritisch, sensibel und voller Daseinslust.