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Informationen für Betroffene und Angehörige
Leben mit Osteogenesis imperfecta
Die häufig bereits beim Neugeborenen diagnostizierte, bzw. sich beim älteren Kleinkind manifestierende OI stellt Angehörige und Therapeuten zunächst vor große Probleme. Die aufwendige und mit großer Umsicht durchzuführende Pflege erfordert die gesamte Aufmerksamkeit der Betreuungsperson. In schweren Fällen folgt ein Bruch dem anderen. Krankenhausaufenthalte und lange Liegezeiten können in der Kindheit den Alltag bestimmen. Meist folgen dann Schwierigkeiten bei der Einschulung, obwohl die überwiegende Mehrzahl der Kinder einen Regelkindergarten und später eine Regelschule besuchen können, wenn das Personal über die besonderen Bedingungen informiert wurde und bereit ist, mit den Kindern in entsprechender Weise umzugehen. Derzeit besuchen ca. 80% der von OI betroffenen Kinder eine Regelschule. Ähnliche Probleme treten dann wieder bei der Berufsfindung auf, wobei heute gesagt werden kann, daß OI-Betroffene einem Studium oder einer Berufsausbildung nachgehen können, wenn der Studien- bzw. Arbeitsplatz den körperlichen Voraussetzungen der Betroffenen entsprechen.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Eine ursächlich wirksame Therapie gibt es zur Zeit nicht. Pharmazeutische Studien mit Bisphosphonaten zeigen in manchen Fällen eine Verbesserung der Knochendichte. Allgemeine Aussagen dazu sind zur Zeit nur unter Vorbehalt möglich, da nur eine relativ kleine Gruppe von Betroffenen behandelt wurde. Bei der operativen Behandlung gibt es seit einigen Jahren gute Erfahrungen mit Teleskopnagelungen. Verschiedene Kliniken bieten spezielle OI-Sprechstunden an, bei denen Betroffene und Angehörige regelmäßig beraten werden und gemeinsam mit Ärzten und Patienten ein langfristiger Behandlungsplan aufgestellt werden kann. Aus fachärztlicher Sicht ist nicht Schonung das oberste Gebot, sondern, trotz ständiger Bruchgefahr, viel Bewegung, um eine stützende Muskulatur aufzubauen und Skelettveränderungen vorzubeugen bzw. zu verzögern. Das bedeutet für die Betroffenen regelmäßig Krankengymnastik, Schwimmen und isometrische Übungen.
