Informationveranstaltung der OI-Gesellschaft -Landesverband NRW- am 25.03.2006 in der Uniklinik zu Köln

 

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Zum 25. März 2006 hatte der Landesverband NRW der OI-Gesellschaft zu einer Veranstaltung in der Orthopädischen Klinik der Universität Köln eingeladen. Ziel der Veranstaltung war u.a. den Mitgliedern die kurz vorher eröffnete Rehaklink "medifitreha GmbH" an der Universität zu Köln und deren Möglichkeiten für betroffene Kinder vorzustellen.
Wenige Wochen zuvor konnte als Schirmherrin für den Landesverband NRW Frau Angelika Rüttgers gewonnen werden, die dann zur Veranstaltung und zum Fotoshooting auch kommen konnte.

Im Hörsaal Orthopädie erfolgte die Eröffnung der Veranstaltung durch den 1. Vorsitzenden des Landesverbandes NRW,  Günther Averbeck, nachdem die Violinistinnen Julia Kaiser-Naumann und Barbara Flock mit musikalischen Klängen für eine angemessene Einstimmung in den festlichen Rahmen gesorgt hatten.

Günther Averbeck und Dr. Oliver Semler überreichten Frau Rüttgers gemeinsam eine ganz besondere Anstecknadel: ein gebrochener Knochen aus Glas, den sie dankend entgegennahm und zusagte, sich im Rahmen ihrer Möglichkeiten für den Verband und die Betroffenen einzusetzen.

Im Anschluss begann parallel zum  Vortragsteil das Kinderprogramm, das von der Uniklinik im nahegelegenen Gymnastikraum der medifitreha organisiert worden war.

Da Frau Rüttgers an diesem Tag noch weitere Verpflichtungen hatte

                        

erhielt Sie vorab die Gelegenheit,

sich die Räumlichkeiten der medifitreha anzusehen. 


Für die anderen TeilnehmerInnen ging es normal im Programm weiter.

 

Zunächst stellte dann Mechthild Holländer, Dipl.Psychologin und Leiterin des Förderungszentrums für Kinder, Düsseldorf die Möglichkeiten von Frühförderung bei 0I in Düsseldorf  vor.

 

 Es handelt sich bei diesem Förderungszentrum, das zur Stadt Düsseldorf gehört, um ein besonderes Beispiel für gelungene interdisziplinäre Zusammenarbeit. Bereits auf 47 Jahre Erfahrungen in den Bereichen Beratung und Therapiemöglichkeiten  bei Familien mit behinderten Kindern kann man zurückblicken und will diese weiterentwickeln, was Frau Holländer als großen Vorteil bezeichnete.
Im Zentrum aller ihrer Bemühungen steht die Familie in ihrer ganz individuellen Lebenssituation. 

Allen Familienmitgliedern nach neuestem Stand wissenschaftlicher Forschung Angebote zu Beratung und Therapie zu machen, die jederzeit angenommen und genutzt werden können, aber nicht müssen, ist die Philosophie, nach der hier alle arbeiten. Dies, so in dem Vortrag geschildert, geschehe mit Achtung vor dem Willen und Erleben des Einzelnen. Die sonst eher üblichen Hierarchien “Arzt/Therapeut - Patient” scheint es nicht zu geben: Eltern und Kinder auf Augenhöhe mit Therapeuten und Beratern.

Diese Art von Frühförderung, darin bestärkte uns Frau Holländer, sollte von den Eltern behinderter Kinder in ihrer eigenen Stadt eingefordert werden - es bestehe eine Verpflichtung von Seiten der Kommunen zu einem solchen Angebot.

Weitere Informationen sind im Internet zu finden unter:

www.duesseldorf.de/jugendamt/foez/foez1.shtml

 

Skoliose bei 0I

 

 Zunächst erläuterte uns der Oberarzt der Orthopädischen Klinik der Universität zu Köln, Dr. Biren Desai, die Klassifikation der Skoliose. Er gab den ZuhörerInnen einen Überblick über die Untersuchungsmethoden anhand verschiedener Bilder seiner Präsentation. Mittels Röntgenaufnahmen demonstrierte er den typischen Verlauf von nicht operativ korrigierten Skoliosen und zeigte die Möglichkeiten, durch Operation den progredienten Verlauf aufzuhalten.

Korrekturen sollen seiner Ansicht nach im besten Fall bis zu 50% der Krümmung möglich sein.

Leider konnte Dr. Desai nach seinen Recherchen auf nicht sehr viele OI-Patienten zurückgreifen, die an der Universität Köln operiert worden seien.

Im Anschluss zeigte die Physiotherapeutin der Medifit Reha verschiedene Übungen, die bei einer Skoliose hilfreich sein können, zunächst im Liegen auf der Bank und dann auch im Sitzen und mit Hilfe des Thera-Bandes.

 

Nach einer kurzen Pause zum Besuch der Kinder und einer kleinen Erfrischung folgte der Vortrag von Günther Averbeck, der einen Überblick über die 
Aufgaben, Ziele und Perspektiven der 0I-Gesellschaft NRW gab.

Eine Hauptaufgabe des Landesverbandes sieht der Vorstand im Ausbau des Angebotes der Selbsthilfegruppe auf Landesebene. Dies beinhalte auch gleichermassen die Ziele, denn “sich selbst zu helfen” sei das wesentliche an der Situation, mit OI leben zu lernen. “Der Weg ist das Ziel, auch wenn bisweilen der Weg in diesem Falle auch ein Kreis ist, denn viele Problemstellungen tauchen im Laufe der Jahre immer wieder auf”, so Averbeck.

Nichtsdestotrotz finde auch die gewünschte Weiterentwicklung statt, denn die Zusammenarbeit mit Ärzten und Kliniken, so wie die jetzt ins Leben gerufene Kooperation der Uni Köln mit dem Krankenhaus der Augustinerinnen oder auch die guten Kontakte der OI-Gesellschaft NRW mit der neu gegründeten medifit-reha der Uni Köln würden mittel- und langfristig das Leben mit OI in NRW verbessern helfen. Solche Angebote sollen in Zukunft weiter ausgebaut und durch die OI-Gesellschaft NRW  weiter gefördert werden.

 

Es folgte im Programm Prof.  Dr. Karbowski, Chefarzt der Orthopädie im Krankenhaus der Augustinerinnen in Köln. Er  referierte über die operative und medikamentöse Versorgung von 0I-Patienten in Köln.

Karbowski erinnerte eine Fahrt nach Paris 1983/84, von der er mit seinem damaligen Chef den Bailey-Dubow-Nagel mit nach Deutschland brachte.

Er erläuterte seinen ZuhörerInnen, dass es sich bei OI um eine Kollagenstoffwechselstörung handle, die zu eine Plastizität des Knochens führe. Durch Zug der Muskeln und weil die oberen und unteren Knochenenden nicht mehr in ihren Ebenen stünden, führe dies zu einer Verformung aller Extremitäten.

Zu den konservativen Therapiemethoden stellte Karbowski als eine von drei wichtigen Säule die Krankengymnastik dar, die ein unverzichtbarer Bestandteil aller Therapien von OI seien.

 

Zu Orthesen, der zweiten Säule der Therapien, äußerte er sich eher kritisch: mit ihnen werde zwar eine Stabilisierung insgesamt erreicht. Da der Körper dies allerdings nicht aus eigener Kraft leisten müsste, wären sie nach heutigem Kenntnisstand nicht mehr zu bevorzugen.

Die dritte Säule, den Gips und zwar als ultima ratio, so wie er früher in jedem Falle eines Kochenbruches bei OI gesehen wurde, gebe es nach Karbowski nicht mehr in dieser Funktion, es sei denn nach einer Operation.Karbowski stellte in Folge die verschiedenen im Krankenhaus der Augustinerinnen angewandten Operationstechniken vor:

die Plattenosteosynthese, bei der eine frühfunktionelle Nachbehandlung notwendig sei,  aber nach seinen eigenen Untersuchungen 62,2% Refrakturrate  zur Folge hätten. Es sei daher die Schienung des gesamten Knochens zu bevorzugen.

Weiterhin sei eine Teilstabilisierung des Knochens durch Platte / Nagel möglich, was jedoch das Problem einer Cave-Bildung beinhalte: eine Sollbruchstelle am Platten-/Nagelende.

Der Bailey-Dubow-Nagel oder auch Teleskonagel werde bei den Augustinerinnen am Femur (Oberschenkel) häufig verwendet, mit dem Vorteil, dass durch die Einbringung  keine iatrogene Schädigung der Gelenkfläche nötig sei. In der Tibia (Unterschenkel) werde er auch häufig eingesetzt. Nur in Ausnahmefällen sei der Bailey-Dubow-Nagel für den Humerus (Oberarm) geeignet, da dort die geringe Dicke des Knochens eine derartige Operation nicht möglich mache. Am Unterarm sei diese Form der Nagelung technisch nicht möglich.

Komplikationen gab es nach Karbowski’s Angaben bei 186 Implantationen, das entwpeche 33% der Operationen, hiervon sei der Oberschenkel mit 16% am wenigsten betroffen.

Karbowki erläuterte seinen ZuhörerInnen: “Therapie kann immer nur ein Versuch sein, eine Lösung auf Zeit”, keine definitve Lösung.

Er stellte des Weiteren den Frassier-Duval vor, einen weiterentwickelten Teleskopnagel mit Schraubgewinde.

Ebenso stellt er den Prevot-Nagel vorgestellt, der rotationsstabil sei, und wenig Folgefrakturen aufweise.

Therapieziele seien Frakturfreiheit und Mobilität. Frakturfreiheit sei möglich, Mobilität gewünscht, da eine Immobilisation den  Knochenabbau verstärken würde.

Karbowski erinnerte sich an seine Zeit als junger Arzt in Münster bei Prof. Mathias. Ein 30-jähriger Mann in hervorragendem Trainingszustand, Rollstuhlfahrer, der dort vorstellig wurde. Bei diesem Mann seien seiner Ansicht nach ideale Voraussetzungen für eine Begradigung der unteren Extremitäten mit Ziel des wieder Laufens gegeben gewesen. Sein damaliger Chef jedoch machte ihm klar, dass es zwar in einem solchen Fall technisch möglich, nicht in jedem Falle aber auch sinnvoll sei, den Patienten derartigen Proceduren zu unterziehen. Dieser Mann, der aktiver Sportler in einer Ballsportart war, habe für sich und sein Leben seinen Weg und seine Bestätigung gefunden: “In der Halle, da ist er wer. Wenn er aber wieder zu laufen versucht, dann setzt er seine gute Grundlage aufs Spiel”, und es sei die Frage, ob es das wert sei.

In Anlehnung an den Vortrag von Frau Holländer erläuterte so  Karbowski, dass es nicht in jedem Falle wünschenswert sei, was technisch vielleicht machbar wäre. Der Mensch sollte im Mittelpunkt aller Bemühungen stehen, in seiner Sozialisation und individuellen Lebenswelt.

Weitere Informationen zum Krankenhaus der Augustinerinnen sind zu finden unter:

http://www.koeln-kh-augustinerinnen.de/  
bzw. der homepage von Professor Karbowski: 
http://www.koeln-orthopaedie.de

 

Zum Abschluss der Vorträge referierte Prof. Dr. Schönau; Oberarzt der Kinderklinik der Universität Köln über 
Innovative Konzepte in Therapie und Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen im Rollstuhl

Grundlage der Überlegungen, die zu diesem Konzept der medifit reha geführt haben, ist das Zusammenspiel von Muskel und Knochen: ein Muskel, der beansprucht wird, signalisiert dem Knochen, dass er gebraucht wird und dass dieser sich festigt.

Schönau führte vor, was Knochen normalerweise in der Lage sind zu tragen, so trage z.B. die Fußspitze ein 5-10-faches des Körpergewichtes.

Die einwirkende Kraft führe immer zu einer Verformung des Knochens - dieses Prinzip wurde bereits in den 60er Jahren von H. Frost, erkannt, der den Mechanostat entwickelte, der das Osteocyten-System erklärt, in dem es Kanäle für den Austausch der Zellen gebe.

Die Osteoblasten seien für Knochenwachstum zuständig, die Osteoklasten für Knochenabbau - sie räumen ab, was nicht gebraucht wird.

Schönau schilderte die Probleme der Immobilität: Muskelfunktionsverlust, dieser führe zu Frakturen und immer mehr Frakturen führen dann zu Kontrakturen, die wieder einen unerwünschten Zug auf den Knochen ausüben.

Die Grundprobleme der OI seien mit Biphosphonaten mittlerweile gut behandelbar. 
Eine Arbeitsgruppe in Berlin habe eine Untersuchung gemacht zum Knochenverlust bei Inaktivität. Hierbei wurde herausgefunden, dass eine dreimonatige Inaktivität bereits zu einer Abnahme an Muskel- und, was in diesem Falle jedoch viel wichtiger ist, zu einer Abnahme der Knochenmasse führe.

Dies Überlegungen haben zur ersten prospektiven kontrollierten Studie weltweit über OI und Physiotherapie geführt, die derzeit in der Universität Köln laufe und vorläufig abgeschlossen sei: das Zusammenspiel von Muskel und Knochen mit gezieltem intensiven Trainingseinheiten unter physiotherapeutischer Anleitung und Zuhilfenahme des “Wackelbrettes” Galileo positiv zu beeinflussen. Die ersten Ergebnisse dieser Studie liegen bereits vor:

Die Probanden hatten verschiedenste Behinderungen: offener Rücken, Cerebralparese mit ausgeprägter Hypotonie (hier wurde nach 11 Wochen 500g mehr Muskelmasse gemessen und die Kontrakturen nahmen ab), CDG Syndrom, Spinale Muskelatrophie.

Bei allen wurde eine Verbesserung erreicht: diejenigen, die nicht sitzen konnten, waren in der Lage, sich nach der Trainingsphase sitzend zu halten. Diejenigen, die fest im Rollstuhl saßen, konnten diesen verlassen und stehen. Diejenigen, die bereits zu Beginn der Studie stehen konnten, konnten einige Schritte gehen. Diejenigen, die einige Schritte gehen konnten, konnten ihre Distanz und ihre Stabilität verbessern.

Wer Interesse an dieser Studie hat bzw. an diesem Trainingsprogramm, kann sich mit Prof. Schönau oder Dr. Semler in Verbindung setzen. Nach den Vorgesprächen und Einreichung der Unterlagen wird über eine Aufnahme in das Programm entschieden.

Zu finden ist die Abteilung unter:

http://www.medizin.uni-koeln.de/medifitreha/aufdiebeine/

 

 

Im Anschluss an die Vorträge hatten die Organisatoren noch mit einem Imbiss für die ReferenInnen und TeilnehmerInnen bestens gesorgt.

 

Danach konnten die neuen Räume der Station medifitreha besichtigt werden. Ein Galileo-Kipptisch stand zum Ausprobieren zur Verfügung, der von TeilnehmerInnen rege genutzt wurde.

 

Ein mit vielen Informationen in einen angenehmen Rahmen gebetteter Tag, aus dem jede/r Teilnehmer/in sich Neues und Wissenswertes für sich zu Hause und für die weiteren Umgang mit handicap und OI mitnehmen konnte.

Vielen Dank an die Organisatoren!

Ingrid Gerber

 

siehe auch Bericht Kölnische Rundschau vom 27.03.2006