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Als vom 27.-29.06.1983 die erste Deutsche Osteogenesis imperfecta Tagung in Leoni am Starnberger See stattfand, hatten sich 45 Teilnehmer aus dem In- und Ausland eingefunden. Unter der Leitung von Dr. Peter Radtke vom Behindertenreferat der Münchner Volkshochschule diskutierten Betroffene, Angehörige und Mediziner der verschiedensten Fachrichtungen über Ursachen und Therapieansätze dieser seltenen, im Volksmund "Glasknochenkrankheit" genannten Behinderung. Während weltweit – und auch in vielen anderen europäischen Nachbarstaaten – bereits seit längerer Zeit Selbsthilfegruppen tätig waren, hatte sich in Deutschland bislang noch keine entsprechende Organisation etabliert. Deshalb herrschte bei den Teilnehmern in Leoni Einigkeit darüber, daß sich dies so schnell wie möglich ändern sollte. |
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In den folgenden Monaten wurde eine intensive Öffentlichkeitsarbeit betrieben und Kliniken, Krankenhäuser, Gesundheitsämter, Presseagenturen etc. über Existenz und Zielsetzung der neuen "Arbeitsgemeinschaft Osteogenesis imperfecta" informiert. Ferner wurde ein Satzungsentwurf für den noch zu gründenden Verein ausgearbeitet. Die 2. Deutsche Tagung vom 24.-27.07.1984, ursprünglich wieder in Leoni vorgesehen, mußte wegen der enorm gestiegenen Zahl der Anmeldungen kurzfristig nach Freising verlegt werden. In der Gründungsversammlung am 26.07.1984 in Freising konstituierte sich unter der Leitung von Dr. Peter Radtke die "Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene e.V.". Ende 1984 zählte man bundesweit bereits 82 Mitglieder, davon 13 aus Hessen. |
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Die Zahl der Interessierten wuchs kontinuierlich und man suchte einen Tagungsort, der Übernachtungsmöglichkeiten für ca. 300 Teilnehmer zur Verfügung stellen konnte. Die 4. Deutsche Osteogenesis imperfecta Tagung im Jahre 1986 fand dann bereits in Weilrod-Mauloff im Taunus statt. |
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Viele Mitglieder waren sehr engagiert tätig und vermittelten "Hilfe zur Selbsthilfe", informierten Öffentlichkeit, Mediziner und Therapeuten und trugen mit dazu bei, durch ihre Erfahrungen die Verbesserung der medizinischen und physiotherapeutischen Versorgung zu fördern. Die Mitgliederzahlen wuchsen zwar langsam, aber immerhin beständig. Anfang des Jahres 1990 war die Mitgliederzahl des Bundesverbandes auf über 500 angewachsen. Der weitaus überwiegende Teil der Aufgaben des Vereins lastete wohl auf den Vorstandsmitgliedern des Bundesverbandes; doch bei der Hilfe vor Ort waren die "Regionalen Ansprechpartner" ein unverzichtbarer Bestandteil der Organisation. Und um deren Rechtsstellung auf ein festeres Fundament zu stellen, war die Gründung von Landesverbänden unumgänglich. |
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| Anläßlich der OI- Jahrestagung 1990 in Mauloff gründeten die dort anwesenden Teilnehmer aus Hessen die "Arbeitsgemeinschaft Landesverband Hessen" mit dem Ziel, auf Landesebene eine effektivere Behindertenarbeit leisten zu können. Am 06.10.1990 trafen sich in Mauloff 17 Personen zur Gründungsversammlung, um unter der Leitung von Margret Schermuly einen Satzungsentwurf konstruktiv zu diskutieren. Sodann konstituierte sich der Verein unter dem Namen "Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta Betroffene – Landesverband Hessen" mit Sitz in Weilburg. |
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Die Gründung des Landesverbandes Hessen wurde am 08.10.1990 von dpa in einer Meldung publiziert. Die hervorragende Resonanz von Presse, Rundfunk und Fernsehen erwies sich für den Aufbau des Vereins als äußerst wichtig und, wie sich später zeigen sollte, auch sehr förderlich; denn die nachfolgenden Anfragen aus den Reihen von Betroffenen, Angehörigen, Ärzten und Therapeuten waren – obwohl zu diesem Zeitpunkt der Bundesverband bereits mehr als sechs Jahre bestand – überaus zahlreich. |
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Am 17.10.1990 wurde der Landesverband Hessen vom Finanzamt Weilburg als mildtätigen Zwecken dienend anerkannt. Am 21.02.1991 erfolgte die Eintragung in das Vereinsregister beim Amtsgericht Weilburg und der Verein darf seitdem den Zusatz "e.V." tragen. |
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Zum 31.12.1990 zählte der Landesverband Hessen 52 Mitglieder. |
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Neben der Öffentlichkeitsarbeit bestanden die Aufgaben des Vorstands im wesentlichen in der intensiven Beratung der Eltern von neugeborenen Kindern bzw. Kleinkindern mit Osteogenesis imperfecta (OI). In diesen Gesprächen wurden – der individuellen Situation angepaßt – die notwendigsten Kenntnisse des Handlings, die unterschiedlichen medizinischen und therapeutischen Behandlungsmöglichkeiten, die Bewältigung von Kleidungs- und Ernährungsproblemen sowie soziale und sozialrechtliche Aspekte angesprochen. |
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Diese Beratungsgespräche stellten vielfach den ersten Kontakt mit den Betroffenen bzw. Angehörigen dar und fanden in der Regel telefonisch statt. Weitere Unterstützung konnte überwiegend anlässlich eines Mitgliedertreffens und der damit verbundenen persönlichen Unterhaltung mit anderen Betroffenen bzw. Angehörigen arrangiert werden. Dabei konnte durch vielfältigsten Erfahrungsaustausch weitere Hilfestellung gewährt werden, wobei die psychische Situation der erstmals mit OI Konfrontierten in besonderem Maße zu berücksichtigen war. |
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In dieser Anfangsphase waren jedoch auch die materiellen Angelegenheiten zu regeln, um dem Landesverband Hessen die notwendigen finanziellen Mittel zur Durchführung seiner satzungsgemäßen Arbeit zu gewährleisten. |
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An dieser Stelle gilt unser besonderer Dank allen Personen und Institutionen,die uns in den vergangenen 10 Jahren durch ihre Zuwendungen in unserer Arbeit unterstützt haben. |
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Die Mitgliederzahl war zum 31.12.1992 auf 69 angewachsen und zum 31.12.1994 waren im Landesverband Hessen bereits 99 Mitglieder organisiert. Wir freuten uns sehr, dass sich darunter auch eine relativ große Anzahl Fördermitglieder befand, die uns durch ihre Beitragszahlungen regelmäßig unterstützen. |
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Das Aufgabengebiet des Landesverbandes Hessen war in den ersten fünf Jahren kontinuierlich angewachsen. Wir veranstalteten Regionaltreffen, erarbeiteten Informationsmaterial für OI- Betroffene und ihre Angehörigen und wirkten bei der Erstellung von neuen Publikationen des Bundesverbandes mit. |
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Wir beteiligten uns bei der Erarbeitung eines Statements zum Thema "Ethik", nachdem Singer (Australien) mit seiner Klassifikation von "wertem" und "unwertem" Leben immer mehr Zugang und Gehör in weiten Kreisen der Öffentlichkeit – und leider auch bei vielen Medizinern – gefunden hatte. |
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Wir veranstalteten Seminare mit sozialem und medizinischem Themenschwerpunkt, gaben unseren Mitgliedern Zuschüsse zur Teilnahme an den Seminaren anderer OI- Landesverbände und unterstützten Freizeiten für OI- betroffene Kinder und Jugendliche. |
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Zum 31.12.1996 hatte der Landesverband Hessen 105 Mitglieder. |
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Im Rahmen seiner Öffentlichkeitsarbeit engagierte sich der Landesverband Hessen nun schon seit einigen Jahren durch seine Beteiligung am Messestand des Bundesverbandes, so auf der REHA 1993, 1995 und 1997 in Düsseldorf, auf der REHAB 1996 in Karlsruhe und auf der REHAB 1998 in Frankfurt/M., und zwar sowohl im finanziellen als auch im personellen Bereich durch die Standbetreuung. Dabei stellten wir immer wieder fest, dass die Präsenz von Personen mit detaillierten Kenntnissen über OI auf solchen Fachmessen von wesentlicher Bedeutung für Betroffene, Angehörige sowie beruflich Befasste ist und im Einzelgespräch auch hier eine besondere Form der Lebenshilfe erbracht werden kann. |
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| Die Mitgliederzahl hatte sich zum 31.12.1998 auf 115 erhöht. |
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| Im Laufe der Jahre war die Anzahl der Anfragen nach Informationsmaterial über OI erheblich angewachsen; auch das Medieninteresse war enorm angestiegen. In der Art bestimmter Anfragen hatte sich jedoch etwas Gravierendes verändert. Waren es in den ersten Jahren fast ausschließlich die jungen Eltern, die – mit ihrer Betroffenheit sich selbst überlassen – um Informationen und Erfahrungsaustausch bemüht waren, so kümmerten sich nun überwiegend die Ärzte in den Kliniken um entsprechende Hilfe. |
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Seit dem Jahre 1997 kam immer häufiger der Hinweis, dass der Verband per Internet als Ansprechpartner ausfindig gemacht worden war. Den Vorteilen, die dieses neue und sich immens schnell ausbreitende Medium bietet, wollte sich der Landesverband Hessen in seiner Öffentlichkeitsarbeit nicht verschließen. Deshalb wurde bereits Anfang des Jahres 1998 über eine entsprechende Planung beraten, Ende 1998 mit der Gestaltung begonnen und im Frühjahr 1999 die Homepage des Landesverbandes Hessen ins Internet gestellt. Nachdem jedoch der Bundesverband Ende 1999 seine eigene Homepage www.oi-gesellschaft.de präsentierte, erschien es uns aus Kostengründen, aber auch aus Gründen des einheitlichen Erscheinungsbildes sinnvoll, zusammen mit den anderen Landesverbänden an diesem Projekt teilzunehmen. Dabei pflegt jeder Landesverband die von ihm publizierten Seiten in eigener Verantwortung. |
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| Die Zahl der Mitglieder des Landesverbandes Hessen ist inzwischen auf 130 angestiegen; dies bedeutet, dass wir in den 10 Jahren seit der Gründung einen Mitgliederzuwachs von 150% verzeichnen können. |
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Und wir danken ganz herzlich allen Mitgliedern, die beim Aufbau des Verbandes behilflich waren. Insbesondere danken wir den Vorstandsmitgliedern für ihr Engagement sowie deren Familien für das von ihnen gezeigte Verständnis, was sicher nicht immer ganz leicht war. |
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Zu unseren Aufgaben zählte bisher und zählt auch weiterhin die Förderung des Erfahrungsaustausches der von OI Betroffenen und ihrer Angehörigen und damit die "Hilfe zur Selbsthilfe". |
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Besonders den Eltern von neugeborenen Kindern mit OI sowie den Eltern von Kindern, bei denen die ersten Frakturen aufgetreten sind und die Diagnose erst im Kindesalter erstellt wurde, möchten wir ein Stück "Lebenshilfe" vermitteln. |
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Wir möchten uns auch künftig für die Integration von Kindern mit OI in Kindergarten und Schule einsetzen. |
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Unsere Unterstützung möchten wir auch weiterhin den erwachsenen OI- Betroffenen geben und sie auf ihrem Lebensweg begleiten. |
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Nicht zuletzt soll, wie auch bisher, durch eine intensive Öffentlichkeitsarbeit sichergestellt werden, daß möglichst viele Menschen – ganz gleich, ob nun Betroffene oder auch nicht Betroffene – über OI und die damit verbundenen Probleme objektiv informiert werden können. Denn |
Lebensfreude ist kein Privileg der Nichtbehinderten! |
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Und wenn es uns in Zukunft weiterhin gelingt, Politik und Öffentlichkeit mehr und mehr für die Belange und Bedürfnisse der behinderten Menschen zu sensibilisieren – dann haben wir sicherlich viel erreicht. |
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