| Information und praktische Hilfe für unsere Mitglieder | |
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war auch im Jahr 2009 wieder unser Arbeitsmotto.
Wir präsentieren hier einen kleinen Überblick über unsere Aktivitäten.
Unser Veranstaltungsjahr begann am 07. März in Hanau mit einer
Nachmittagsveranstaltung zum Thema "Die verschiedenen Marknägel-Typen und ihre
jeweiligen OP-Methoden im Vergleich".
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Aufgrund der mittlerweile sehr unterschiedlichen Nägel für die intramedulläre Markraumschienung und ebenso vielen OP-Methoden erschien uns eine solche Veranstaltung notwendig, um unseren Mitgliedern einen Überblick über die verschiedenen Systeme zu verschaffen und ihnen bei der Wahl, die sie letztendlich nur selbst zusammen mit den ausführenden Medizinern treffen können, einige Hilfen zur Hand zu geben. |
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Kommt mit Euren Nägeln nicht zu nah an den Luftballon! |
Da es hierbei nicht in erster Linie darum ging, den "richtigen" Nagel zu präsentieren und wir bewusst keinerlei Empfehlungen geben wollten, hatten wir mit Willy Hagelstein einen Referenten eingeladen, der in seinem ca. 2-stündigen Vortrag die verschiedenen und oft sehr unterschiedlichen Systeme erläuterte und anschließend die Fragen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen sehr ausführlich beantwortete. |
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| Mitgliederversammlung in Mühlheim am Main |
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Zu Gast bei unserer Mitgliederversammlung: Barbara Schmidbauer, Vorsitzende der LAG-Selbsthilfe Hessen (vorn links), und Karl-Christian Schelzke, geschäftsführender Direktor des Hessischen Städte- u. Gemeindebundes, (stehend). |
Am 21. Mai trafen wir uns in direkter Nachbarschaft zum Rolls-Royce-Museum von Hans-Günter Zach in der Kulturhalle Schanz in Mühlheim am Main zur ordentlichen Mitgliederversammlung 2009. Bei der diesmal anstehenden Vorstandswahl wurde Karl Henn zum ersten und Sabine Weinnoldt-Truong zur zweiten Vorsitzenden gewählt. Die anderen Positionen blieben in ihrer bisherigen Besetzung. Dank einer sehr großzügigen Spende unseres Fördermitglieds Hans-Günter Zach konnten wir das Mittagessen nach der Mitgliederversammlung und die Getränke aus der Landeskasse zahlen, so dass unseren Mitgliedern keine Kosten entstanden. |
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An dieser Stelle nochmals vielen Dank an Hans-Günter Zach, der uns nicht nur die Verköstigung spendiert hat, sondern einige Monate vorher auch noch einen erheblichen Teil der Renovierungskosten für das neue Kolleg der Kulturhalle Schanz übernommen hat, wo wir uns in einer angenehmen und dazu vor allem rollstuhlfreundlichen Umgebung sicher nicht zum letzten Mal getroffen haben. |
Was passiert eigentlich im Knochen? |
Nach der Mittagspause hatten wir zu einer weiteren Informationsveranstaltung über den Einsatz von Bisphosphonaten bei der medikamentösen OI-Therapie eingeladen. Auch diesmal referierte Willy Hagelstein wieder vor einer großen Zahl interessierter ZuhörerInnen. |
Willy Hagelstein erklärt den Knochenstoffwechsel |
Bisphosphonate werden seit den 90er-Jahren bei der OI-Therapie eingesetzt. Leider wenden sich auch heute noch viele Betroffene nicht an Ärzte, die Erfahrung mit OI haben, was in vielen Fällen zu unerwünschten Nebenwirkungen oder gar zur völligen Nutzlosigkeit der Therapie führen kann. Dabei ist es für OI-Betroffene äußerst wichtig, dass der Einsatz dieser Medikamente engmaschig überwacht und möglichst von OI-erfahrenen Ärzten durchgeführt wird. |
| Auf Anregung und den Wunsch einiger Mitglieder organisierten wir im Herbst kurzfristig noch drei spezielle Informationsnachmittage. Davon zwei zu steuerrechtlichen Fragen und einen zum persönlichen Budget. Neben diesen Veranstaltungen konnten wir unseren Mitgliedern im Einzelfall helfen. So besuchte unsere Ergotherapeutin, Inga Oppermann, einige Mitglieder-Familien zu Hause und gab dabei Tipps und Anregungen zur behindertenfreundlichen Gestaltung des Wohnumfelds und zu diversen therapeutischen Maßnahmen für die betroffenen Kinder. |
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Diese persönlichen Kontakte zu unseren Mitgliedern sind uns sehr wichtig, da wir hier unserer Aufgabe, den OI-Betroffenen und ihren Familien zu helfen, sehr individuell nachkommen können. Unser Landesverband wurde auch in diesem Jahr von Erika und Hans-Günter Zach sehr großzügig unterstützt. Insgesamt hat er uns in diesem Jahr weit über 8.000 Euro gespendet. Den überwiegenden Teil davon haben wir auf den ausdrücklichen Wunsch von Herrn Zach zweckgebunden für die Gesundheitsförderung der OI-betroffenen Mitglieder verwendet. Mit dem Rest haben wir Veranstaltungskosten bestritten und mussten so auch in diesem Jahr von unseren Mitgliedern bei keiner Veranstaltung Teilnehmergebühren erheben. Weiterhin erhielten wir eine großzügige Spende von der Kreissparkasse Weilburg. Wir erhielten außerdem Fördermittel für Selbsthilfegruppen von der AOK Hessen, der Barmer, dem BKK LV Hessen, der DAK Südwest, der KKH-Allianz, der Knappschaft, der LKK Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland und der GKV Selbsthilfeförderung Hessen. |
Wir bedanken uns an dieser Stelle herzlich für die Unterstützung. Ohne diese Spenden und Fördergelder könnten wir die Qualität unserer Vereinsarbeit dauerhaft nicht aufrecht erhalten. |
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Gesprächswochenende für Eltern von Kindern mit OI |
"Jeder Mensch ist mit einem ganz spezifischen Potenzial geboren, das ihn von anderen Menschen unterscheidet und ihn einzigartig macht!" (Virginia Satir) |
Nachdem wir 2008 unsere allererste Wochenendveranstaltung erfolgreich durchgeführt hatten, beschlossen wir dies auf jeden Fall zu wiederholen. Wir trafen uns vom 25. bis 27. September 2009 in der Sport. und Bildungsstätte, Wetzlar. Bereits bei der Ankunft der mehr als 30 TeilnehmerInnen zeigte sich der enorme Gesprächsbedarf der Familien von OI-betroffenen Kindern. Einzelgesprächstermine und selbstangeleitete Kleingruppen wurden für den Freitag- und Samstagabend geplant und verabredet. Hier ging es in erster Linie um Beratungsgespräche zu Leistungen der Pflegeversicherung, den Umgang mit Behörden und den Austausch über "alltägliche" Probleme und Schwierigkeiten mit dem und im sozialen Umfeld.
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| ...und während dessen: Ein Blick in die Kinderstube. Wii spielen - eine etwas andere Art der Gymnastik. |
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Eine Gruppe befasste sich mit dem Thema "Schwierige Menschen". Ebenso wurde die Zeit genutzt, um eine neue Mitgliedsfamilie in ersten Beratungsgesprächen über Möglichkeiten zur Hilfsmittelversorgung, Leistungen der Pflegeversicherung und Hilfen zur Entlastung der Familie zu informieren. Nach dieser ersten Arbeitseinheit wurden in Kleingruppen erste Themen behandelt. |
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Nach dem Frühstück begann am Samstag die erste Einheit mit der systemischen Familientherapeutin und Diplom-Pädagogin Heike Ferlesch. Mit einem Input und einer kurzen Reflektionsrunde startete die Gruppe in eine intensive Gesprächsrunde zum Thema Stressbewältigung. Die Wahrnehmung von Stress, Ärger, Unwohlsein, Überlastung ist notwendige Voraussetzung, um am Thema arbeiten zu können. Die offenen Gespräche mit anderen Familien in ähnlichen Situationen halfen hier, die eigene Situation zu erfassen und seine eigenen Grenzen zu erkennen und anzunehmen. |
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Im weiteren Verlauf dieser Gesprächsrunde ging es konkret um die Entwicklung von Strategien zum Stressabbau und Möglichkeiten, vom problembelasteten Alltag abschalten zu können.
Das im Vorfeld geplante Gespräch wurde auf Grund der Wichtigkeit des oben genannten Themas auf den Nachmittag verschoben. Nach einer kurzen Mittagspause startete die Gruppe gegen 14.00 Uhr mit einem kurzen Input in das nächste Thema. |
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Eine große Belastung für alle, die mit Menschen umgehen, die von Glasknochen betroffen sind, ist die Angst, "dass etwas passiert". Ständiges aufpassen, die Angst vor Frakturen und die Angst vor der Mobilität nach Frakturen bestimmt bei den betroffenen Kindern, wie auch bei Eltern, häufig den Alltag. Nur selten ist es möglich, völlig unbeschwert die Zeit zu verbringen, ohne auf ein Klingeln des Telefons oder das Schreien des Kindes zu warten. Durch den durch die Therapeutin angeleiteten Austausch mit Eltern, die z.T. auch selbst betroffen von OI sind, konnten hier Strategien und Wege erarbeitet werden, durch die ein gelassenerer Umgang mit der Behinderung der Kinder erreicht werden kann. |
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Der Umgang mit den Angehörigen ist ebenfalls ein Thema, welches immer wieder neu diskutiert und besprochen werden muss. Vielfach taucht hier die Frage nach Schuld an der Erkrankung auf. "Woher hat mein Enkelkind denn die Glasknochen, bei uns gibt es das doch nicht", oder ". Das muss er/sie aber vom anderen Elternteil haben." sind Aussagen, die für die Familie besonders belastend sind. Das Verarbeiten und Annehmen der Erkrankung und der daraus folgenden Behinderung ist die Voraussetzung für einen gelassenen Umgang mit dem Kind. Ein Austausch und Anregungen, wie Eltern mit dieser Problematik fertig werden und auch Verwandtschaft in das Familienleben mit einbeziehen können, war am Nachmittag wichtiger Bestandteil des Gespräches. Aufgaben und Verantwortung abgeben können Eltern nur, wenn das verwandtschaftliche Umfeld die Erkrankung und Behinderung des Kindes angenommen hat und ohne ständige Angst mit dem Kind umgeht. Viele Tipps konnten hier gegeben und viele Bedenken ausgeräumt werden. |
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| Am Abend wurden viele "Reste" aus der großen Gesprächsrunde in kleineren selbstangeleiteten Gruppen bearbeitet und diskutiert. Ebenso war die Möglichkeit zu weiterem Informations- und Erfahrungsaustausch gegeben, der rege genutzt wurde. |
Zu Beginn des Vormittags wurden am Sonntag in einer Feedback-Runde die wichtigsten Inhalte aus den kleinen Gesprächsgruppen zusammengetragen. Zusammenfassend kann man festhalten, dass dieses Gesprächswochenende vielen TeilnehmerInnen einen außergewöhnlichen Austausch ermöglichte. Durch die professionell angeleiteten Gespräche wurden andere Sichtweisen eröffnet und die Entwicklung von Strategien zur Bewältigung von Problemen ermöglicht. Intensive Gespräche mit anderen betroffenen Familien gaben das Gefühl, mit der Situation nicht alleine zu sein, und vermittelten die Sicherheit, "das Richtige" zu tun. |
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Wichtig an diesem Wochenende war die Kinderbetreuung durch einen jungen Mann, der sich im Umgang mit von Osteogenesis imperfecta betroffenen Kindern gut auskennt. Dies gab den Eltern die Möglichkeit, sich ganz auf die Gespräche zu konzentrieren. Auch die Kinder profitierten von diesem Wochenende. |
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80% der Kosten unseres Wochenendes wurden von der AOK-Hessen getragen. |
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Und zum Schluss: Aufstellen zum Gruppenfoto. |
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| Mitgliederversammlung und Vorweihnachtsfeier am 14.11.09 | |
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Im Hotel "Zum Rosenberg" in Hofheím im Taunus fand unsere Mitgliederversammlung mit der schon traditionellen Vorweihnachtsfeier statt.
Wie jedes Jahr fand diese Veranstaltung regen Zulauf auch gerade weil für unsere lieben Kleinen der Nikolaus organisiert wurde, der aber leider wegen einer Panne nicht bei uns sein konnte; oder weil es einiges von der Reha-Care zu berichten gab; oder weil wir uns alle einfach mal wieder sehen konnten. Was auch immer der Grund für den Einzelnen gewesen sein mochte - Über die Reha-Care gab es einiges zu berichten. |
Ein etwas ungleiches Paar: |
Zum Beispiel hat der Knuffi-Hersteller Sorg neue Modelle für die Kleinsten vorgestellt, wie den "Hulk" oder die "Lilifee". Letzterer ein Rolli mit Feen-Flügeln (optional?) Außerdem wurden Ideen für Veranstaltungen im nächsten Jahr gesammelt und besprochen. Geplant sind u. a. wieder ein Familien-Wochenende und Tagesveranstaltungen für die Erwachsenen OI-Betroffenen. |
... und Lilifee |
Der Vorsitzende, Karl Henn, beantwortete noch einige Fragen zum neuen Elternratgeber,
den der Bundesverband wahrscheinlich im Frühjahr 2010 herausgeben wird. Nach dieser Berichterstattung gab es ein reichhaltiges Mittagsbuffet, welches ziemlich geplündert wurde und keine Wünsche offen lies. Alles in allem war es ein gelungener Tag. |
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Schnappschüsse von unserer |
Wochenend-Veranstaltung |
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... mit Werthers Lotte auf den Spuren des jungen Herrn Goethe in Wetzlar. |
Neben vielen Gesprächen war sogar noch etwas Zeit für Kultur ...
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Stand: 29. März 2010 |
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